La storia di Flora che vive come se avesse un fibroma

Quella di Flora è una storia singolare: non ha un fibroma eppure vive  come se lo avesse.

Deve combattere un nemico che ancora non conosce e per questo motivo ha bisogno del nostro supporto.

La sua complicata vicenda ha inizio due anni fa quando, a causa di un ciclo eccessivamente abbondante, si rivolge alla sua ginecologa.  E nonostante durante il controllo non emerga nulla di anomalo, le emorragie di Flora continuano per circa sette mesi.

A peggiorare le sue condizioni è un farmaco che agisce sulla prolattina e che Flora deve assumere per curare una forte depressione. Il suo peso diminuisce drasticamente; durante le vacanze estive, quando Flora sente di stare finalmente meglio, ecco che il ciclo ritorna, abbondante, due volte al mese.

Il secondo controllo dalla ginecologa non dà alcun esito: secondo la dottoressa Flora è sana. Il suo, è un problema nervoso. Tuttavia, la sua ginecologa decide di somministrarle la pillola Visanne per mettere a riposo, dice, utero e ovaie.

Ma dopo venticinque giorni il ciclo ritorna, ed è abbondante e invalidante più dei precedenti.

Flora sente di non avere più speranze se nemmeno questo farmaco potrà aiutarla.

Ripensa alla sua vita di prima,  ne ha nostalgia e  la rimpiange esattamente com’è accaduto a molte di noi quando, in preda a dolori lancinanti e stremate dall’anemia e dalle emorragie, ripensavamo ai periodi in cui un fibroma non sapevamo nemmeno cosa fosse!

Difatti Flora scrive che il dolore e la paura sono in grado di cambiarci dentro, profondamente. Ed è vero. Ma questo non deve e non può impedirci di portare avanti la nostra battaglia!

“Voi con le vostre storie mi date il coraggio di andare avanti… Se ho imparato qualcosa leggendovi è questo: tenere duro, sempre” 

Siamo certe, cara Flora, che riuscirai a individuare il tuo problema. Grazie per aver condiviso con noi la tua storia di coraggio.

Resteremo in attesa del tuo lieto fine.

Un abbraccio

 

 

Maria Antonietta in cerca di info su alimentazione e fibromi

Pubblico con molto piacere, integralmente, la mail che mi ha scritto Maria Antonietta. Maria Antonietta ha un fibroma di 4cm. Per tenerlo a bada ha provato diverse pillole e al momento sta facendo una cura omeopatica con progesterone. E’ tuttavia piuttosto confusa sul da farsi, anche perchè i 4 ginecologi consultati le hanno dato 4 pareri diversi (uno addirittura le ha detto che nel suo utero non c’è nessun fibroma!).

 

Ciao Eleonora, ti leggo da circa 3 mesi, ricordo di aver trovato il tuo blog facendo una ricerca sul Tranex...
Da dove cominciare? Ho 35 anni e un fibroma di 4 cm.
Ho cominciato ad avere problemi di poliposi (si dice così?) a 27 anni per cui ho fatto due operazioni, una nel 2010 e una nel 2013. In seguito è comparso un fibroma (probabilmente era sotto il secondo polipo) che è stato rimosso nel 2014 tramite miomectomia resettoscopica a Villa Claudia a Roma dove mi ha mandato la mia ginecologa. L’operazione doveva essere in due tempi, a distanza di un mese uno dall’altro, ma per fortuna la seconda operazione non è stata necessaria perché la parte restante era caduta da sola, la notizia brutta è stata però che c’era una parte intramurale che loro non potevano rimuovere e così sono andata avanti facendo ecografie alternate ad isteroscopie dalla mia ginecologa per monitorare la situazione. Nel frattempo ho deciso di provare la pillola come anticoncezionale, anche per tenere a bada il flusso abbondante, ma non mi sono trovata bene, avevo cicli brevissimi con Loette e grandi mal di testa con Novadien, così meno di un anno dopo ho sospeso tutto. Quando ho ripetuto l’isteroscopia nell’estate 2015 l’endometrio era irregolare e il fibroma neanche si distingueva, ho fatto Visanne per 3 mesi e alla successiva isteroscopia la ginecologa mi ha consigliato di tornare a Villa Claudia per programmare un’altra miomectomia e di fare una eventuale terapia con Esmya 3 mesi prima dell’operazione.

A questo punto ero un po’ scoraggiata perché l’idea di operarmi ogni tot anni non era il massimo e ho cercato un altro parere. Il nuovo ginecologo questa volta mi ha consigliato una laparotomia visto il tipo di mioma G3 (intramurale sottomucoso?), spiegandomi che con questa tecnica riusciva a sentire eventuali altri piccoli fibromi al tatto, facendo diminuire così la possibilità di recidiva e mi ha portato l’esempio di una paziente che aveva operato per due fibromi iniziali e a cui ne aveva infine tolti 10. Mi ha consigliato di programmare l’operazione quando avessi deciso di restare incinta, considerando 6 mesi di recupero dall’intervento, e intanto di alleviare la metromenorragia con la pillola Gracial anche se gli avevo riportato i miei problemi con le precedenti pillole. Il primo mese con Gracial è andato tutto bene anche se il ciclo è durato 8 giorni, il secondo invece il ciclo sembrava non finire più, sono cominciati dei terribili dolori alla zona lombare, non riuscivo ad alzarmi dal letto, per non parlare degli sbalzi di umore e dei mal di testa! Ho chiamato il ginecologo che me l’aveva prescritta in merito alla durata abnorme (11 giorni) e mi ha chiesto se ne avevo saltata qualcuna, effettivamente era così, la settimana di sospensione che prevedeva mi aveva un po’ confusa così mi sono rassicurata che fosse solo quello il motivo, il mese dopo però il problema si è ripresentato, il ciclo non finiva più, il suddetto ginecologo mi ha detto di tornare a visita, ma visti i costi e la sua scarsa disponibilità telefonica ho deciso di andare altrove. Nel frattempo ho dovuto abbandonare la palestra, che tanto mi giovava all’umore e ho cominciato le sedute da un amico osteopata.
All’ennesimo mal di testa lancinante che mi ha portato addirittura al pronto soccorso ho preso contatti con un’ulteriore ginecologa. Mi ha fatto un’eco dettagliata ed era dell’idea della mia prima ginecologa, ovvero miomectomia resettoscopica, mi ha spiegato che i tempi di recupero della laparotomia, ai fini della gravidanza, sono abbastanza lunghi (un anno) ancor di più se si vuole un parto naturale (due anni). Mi ha consigliato di finire il blister della maledetta pillola che mi stava facendo sanguinare da più di un mese e mi ha suggerito di fare un’isteroscopia al Gemelli di Roma. Ho preso il tranex per sospendere il sanguinamento ed effettuare la visita; il medico del Gemelli mi ha detto che non evidenziava nessun fibroma, che poteva dedurre la sua presenza solo dalle precedenti ecografie, ma che se avessi voluto avere una gravidanza non ci sarebbero stati problemi visto che l’utero era libero, di conseguenza loro non potevano operarmi perché non eseguivano quel tipo di intervento e che occorreva una laparotomia. Quando gli ho chiesto di Esmya mi ha detto che poteva essere una terapia sostitutiva, cioè una vera e propria alternativa all’operazione e siccome proprio un paio di giorni prima avevo trovato il tuo blog gli ho chiesto anche degli ultrasuoni e dell’embolizzazione, roba che gli dovevi cavare le parole di bocca! Ma perché non danno tutte le informazioni? Solo perché non le eseguono loro?
Al momento sono abbastanza confusa e non so cosa fare, i cicli stanno diventando sempre più brevi e questo mi deprime abbastanza, ho già il ferro basso, ci manca che sanguini ogni 3 settimane. Ho sempre avuto cicli di 28-27 giorni, ma poi si sono ridotti a 25 e l’ultimo è stato di 23!
Al momento sto facendo una cura omeopatica con progesterone D6 della Guna, ma mi sembra presto per parlarne, mi sono però incuriosita leggendo del gemmoderivato di lampone anche se il mio medico di base, molto aperto all’omeopatia e metodi alternativi in genere, non ne sa nulla.
Ho deciso inoltre di tornare dalla prima ginecologa, quella che mi ha seguito per 8 anni anche se non so bene come dirle che mi sono rivolta ad altri, perché il secondo ginecologo di cui ti ho parlato è uno che prende 180 euro a visita e sarà anche un luminare, ma forse è troppo “old school” e non è molto disponibile nei brevi contatti telefonici che “concede”. La terza invece è obiettrice e quando le ho chiesto della spirale medicata, mi ha detto che lei non la mette, ma visto che gliel’ho chiesto per fini medici, non anticoncezionali, l’ho trovata ampiamente fuori luogo.
In generale penso che i ginecologi non diano tutte le informazioni a loro disposizione, non è possibile parlare con 4 medici e avere 4 pareri diversi, allora la medicina non è una scienza! Inoltre nessuno ha menzionato che il mio peso potrebbe favorire questa patologia, certo potrei provare autonomamente a dimagrire, ma inutile dirti che non è facile. Mi piacerebbe comunque sapere in che modo l’alimentazione condiziona lo sviluppo dei fibromi, io sono vegetariana dal 2009, ma credo che comunque i derivati della soia non siano il massimo in questi ambiti e forse neppure i latticini visto anche che la tiroide fa le bizze da qlc mese.
Credo di essermi dilungata troppo, spero in maniera non troppo confusionaria, ma dovrei averti detto tutto e dato un’idea della mia situazione.
Grazie per mantenere questo blog e permetterci di avere maggiori informazioni.

Patrizia e i suoi tenacissimi maledetti fibromi

La storia di Patrizia inizia a dicembre 2010, quanto nel bel mezzo di una vacanza le viene una forte emoraggia. A gennaio Patrizia prenota quindi una visita ginecologica e lì il triste verdetto: miomatosi uterina.

L’utero di Patrizia presentava infatti svariati fibromi:

  • fibroma anteriore sottomucoso 13×14 mm;
  • fibroma postero-laterale destro intramurale 36×37 mm;
  • fibroma postero laterale sinistro intramurale 20×17 mm.

Isteroscopia operativa e laparoscopia per la rimozione di 4 fibromi

Patrizia presentava inoltre una forte anemia,  quindi la prima ipotesi è di iniziare una cura con analogo in vista di un intervento chirurgico. L’idea della menopausa indotta però spaventa Patrizia, che dopo aver chiesto altri pareri medici  evitato di prendere l’analogo.

Il mese sucessivo un’isterosonografia rivela fibromi si rivelano più grossi (sm anteriore di 25×25 G1 e posterofundico G2 di 53×45 mm i maggiori) ed emergono anche un polipo e una sospetta sactosalpinge (un’infezione alla tuba) per cui a Patrizia i medici prospettano anche una rimozione di una tuba.

Dopo un mese di antibiotico Patrizia torna per un controllo e e viene  messa in lista per l’intervento chirurgico. A maggio effettua il prericovero e il 19 luglio 2011 l’intervento. Con isteroscopia operativa le tolgono il mioma anteriore bilobato di circa 2,5 cm e in laparoscopia operativa il mioma posterolaterale sinistro di 4-5 cm, il mioma posteriore  di 1,5 cm e quello anteriore di 2 cm, più quella che alla fine si è rivelata una cisti ovarica di 5 cm

Patrizia racconta di un’operazione ed un decorso post operatorio tranquilli. Ad agosto infatti può tranquillamente concedersi una meritata vacanza (unico neo una pesantissima emorragia durante il viaggio…)

 

Ma i maledetti fibromi ritornano …

Al ritorno dalle vacanze Patrizia va a fare il controllo e scopre che nel suo utero ci sono ancora fibromi! Un mioma di 38×30 mm e un altro di 20×15 mm. Il ginecologo le prescrive allora la pillola Loette, ma i suoi cicli emorragici riprendono e continuano. Allora Patrizia prova a prendere la pillola Ginoden, e poi la pillola Zoely, ma non risolve nulla.

Continua quindi a ingurgitare pastiglie di ferro per evitare l’anemizzazione e intanto i suoi maledetti fibromi crescono e a marzo 2012 nel suo utero è ben evidente un mioma posteriore bilobato di 47×44 mm, un mioma anterofundico di 28×30 mm, un mioma posteriore di 24×24 mm più innumerevoli altri minuscoli. Il suo utero è tristemente e inesorabilmente fibromatoso.

Alla visita successiva a Patrizia viene prescritta una nuova pillola, Klaira (la stessa che prendevo io), che per qualche tempo sembra funzionare, ma poi la situazione torna insostenibile.

 

Il Decapeptyyl: una soluzione temporanea

Alla fine ad aprile 2013 ritorna l’ipotesi del Decapeptyl che Patrizia aveva inizialmete scartato. Per evitare di dissanguarsi Patrizia prende allora il Decapeptyl da aprile a settembre 2013 e valuta gli effetti collaterali di questo farmaco sopportabilissimi in cambio dell’amenorrea! Tra gli effetti collaterali riportati Patrizia segnala sudorazioni notturne, vampate di calore ogni tanto e un po’ d’insonnia, ma tutto sopportabilissimo!

Così Patrizia trascorre un’estate meravigliosa, senza preoccupazioni, libera di poter programmare qualunque cosa, di andare al mare, di vestirmi con colori chiari senza l’ansia di sporcarsi (come ti capisco Patrizia!).

 

La seconda isteroscopia operativa

Poi però, purtroppo, è dovuta tornare alla sua triste realtà. Il 15 ottobre 2013 si è sottoposta ad isteroscopia operativa per rimuovere i fibromi che aggettavano sulla parete e che potevano essere i più fastidiosi a livello di ciclo. Per questo intervento ha passato una sola notte in ospedale (solo perché era tardi, altrimenti si fa anche in day hospital) e non ha avuto nessun problema. Intanto grazie al decapeptyl il suo ciclo era ancora assente ed è tornato a inizi dicembre 2013, ovviamente in maniera catastrofica come sempre. La sua dottoressa le ha quindi prescritto di nuova Klaira, che però non ha sortito nessun effetto. così Patrizia ha poi provato anche Visanne, sempre senza risultati.

 

I fibromi, inarrestabili, tornano ancora

Purtroppo la rimozione dei fibromi solo all’interno della cavità uterina non è stata risolutiva a Patrizia poco tempo fa, durante un’ennesima visita di controllo, ha scoperto di avere di nuovo un mioma intramurale di 5-6 cm più altri anteriori di 2,2 e 3 cm e altri minuscoli. La ginecologa le ha quindi prospettato l’ipotesi di una laparotomia, sostenendo di aver bisogno di “prendere l’utero in mano” per trovare anche i fibromi più piccoli e rimuoverli.

Patrizia le ha proposto l’embolizzazione e gli ultrasuoni focalizzati ma la ginecologa le ha risposto  che nel suo caso non sono indicati, perchè non ha pochi fibromi localizzati ma un intero utero fibromatoso. Allora Patrizia le ha chiesto di provare Esmya, che la ginecologa le aveva già consigliato un anno prima (in alternativa al decapeptyl), ma Patrizia aveva scartato per i costi proibitivi.

 

Esmya, una nuova speranza

Così ora Patrizia proverà a combattere i suoi fibromi con Esmya.

In bocca al lupo Patrizia! Dopo tutte queste disavventure e la costante presenza di fibromi che sembrano inarrestabili spero con tutto il cuore che Esmya possa portarti un po’ di sollievo. Intanto vedrai come sarà bello poter stare per 3 mesi senza ciclo mestruale, e per il resto incrociamo le dita!