Paola dopo Esmya sceglie l’embolizzazione

Sono sempre felice quando posso pubblicare qualche vostro bel lieto fine .. Eccola qua, la storia di Paola, e dei suoi fibromi.

Salve mi chiamo Paola e ho quasi 45 primavere!!

La mia disavventura con i fibromi inizia per puro caso durante una visita ginecologica circa 6 anni fa. Il ginecologo ospedaliero esordisce dicendo che avevo un fibroma sottosieroso di circa 5 cm (a dire il vero nn sapevo di cosa parlasse e ho temuto il peggio) , decisi quindi che era arrivato il momento di consultarmi con un ginecologo esperto in materia, il quale mi tranquillizzo’ e disse che bastava tenerlo sotto controllo con visite periodiche. Fin qui tutto bene anche perchè ero asintomatica!!..

Il seguente anno mi suggerì di mettere una spirale medicata , indicata per il trattamento dei fibromi, ma ahimè da quel momento è iniziato la mia disavventura quasi infinita!!!… Avevo continuamente spotting, ero irritabile, quasi da non riconoscermi più… tanti alti e bassi , mi sembrava di essere sulle montagne russe!! Questa situazione è andata avanti per circa due anni, nel frattempo il mio fibroma cresceva… non stracresceva ma andava avanti per la sua strada!! Fino quando un bel giorno di circa 3 anni fa ho avuto la sensazione di un rubinetto aperto che nn riusciva a chiudersi… sono stati giorni tremendi, ho più volte creduto di nn riuscire a farcela , fino a quando mi hanno dovuto ricoverare!!


E niente era successo che il mio sistema immunitario nn avendo mai accettato un corpo estraneo lo aveva aggredito fino a che il mio corpo nn lo aveva espulso… infatti in ospedale durante l’isteroscopia era venuto fuori che nn avevo più la spirale in sede… ma che al suo posto c’era un coagulo della grandezza di un cocomero che presentava un cordone cementato nelle pareti uterine e quindi che nn riusciva ad espellere… un caso unico al mondo, a dire del mio medico!!


Risolto questo problema è venuto fuori che il fibroma non era più da solo, ma in compagnia di altri 2 più piccoli ma pur sempre di 6 e 4 cm… in pratica avevo un utero di circa 16 cm, 3 volte più grande di quanto dovesse essere!!
Decidemmo di aspettare che si sbloccasse la situazione di Esmya e iniziai il trattamento… tutti e 4 i cicli per 18 mesi di cura… durante il trattamento i miei sintomi migliorano tantissimo, non avevo più emorragie… anche se la paura la porto ancora dentro di me.. e credo nn mi abbandonerà mai!!!


Ahimè però finito il trattamento… era il febbraio scorso … un po’ prima del lockdown… la breve e felice parentesi Esmya ha lasciato spazio a mesi di angoscia e paura… praticamente vivevo in funzione di cicli che si susseguivano sempre più…. fino a ott 2020 quando sono riuscita ad embolizzarmi sotto consiglio del mio medico.


L’intervento in se’ è stato facile… ma il post/operatório nn lo auguro a nessuno… sono stata malissimo, forse X’ avevo dei maledetti che erano troppo grandi e quindi più dolorosi!!


Ora sono trascorsi già 3 mesi e Sto decisamente meglio… i cicli da subito si sono ridotti in intensità di flusso anche se sono ancora lunghetti… ma secondo il chirurgo che mi ha trattato è tutto nella norma… dopo il 1 controllo risultavano del tutti devascolarizzati e diminuiti di già circa 2 cm…. adesso sono in attesa di altre visite…. ma sono molto ottimista e fiduciosa… e lo consiglio vivamente a tutte quelle che come me vivono quest’incubo… Perchè rimandare un problema che si può risolvere in maniera definitiva?!?… Riappropriamoci della nostra vita e della nostra vitalità!!!!


Grazie mille per avermi confortato nei momenti più bui!

Hai ragione Paola, riappropriamoci della nostra vita, senza aspettare ancora. Con coraggio e determinazione!

Filomena operata in laparotomia a Napoli dal dr Pellicano

Ecco la testimonianza di Filomena, operata in laparotomia a Napoli dal dr Pellicano.

Salve, mi chiamo Filo e sono della provincia di Benevento.

La mia storia con i maledetti fibromi inizia drammaticamente e dolorosamente a settembre 2019, quando mi procurano un aborto, o meglio un parto prematuro al quarto mese.

Non sapevo di averli. Gonfiore addominale, da sembrare incinta al 5 mese anche prima della gravidanza e pressione sulla vescica sono stati sintomi sempre snobbati dai vari medici e ginecologi. Una settimana di contrazioni da parto giorno e notte e un mese di sofferenze fisiche post aborto.

Fu così che iniziai a pellegrinare tra strutture ospedaliere di eccellenza del centro Italia e medici per avere conferma o smentita di quanto detto dagli illustri dottori della mia città. Ero già in attesa di intervento a dicembre da parte di un primario che mi aveva preventivato un taglio addominale enorme data la grandezza di 11 cm del più grande dei miomi, ma col grande rischio a 37 anni di perdere l’utero. Nessuna parola aggiunta e nessuna rassicurazione.

Mi reco di nuovo al Gemelli di Roma, già visitata un mese prima per la gravidanza e per tentare di portarla quanto più avanti possibile, quando ancora non avevo nessun sintomo se non la preoccupazione che quegli enormi mostriciattoli mi avrebbero creato problemi. Così ho conferma che l’intervento è tipo cesareo e che la mia condizione era al quanto delicata. Cominciare un iter lungo ed un giro di controlli a Roma senza avere un nominativo di riferimento mi ha destabilizzata.

Poi arriva quel consiglio da una amica operata a Napoli qualche anno fa dal Dott. Pellicano, che mi invita vivamente a prendere un consulto con questo ginecologo garantendomi di essere un medico sempre aggiornato e ricercatore in ambiti molto delicati quali endometriosi e miomi uterini. Fiduciosa dall’idea di poter incontrare direttamente chi mi avrebbe operata, fisso un appuntamento. Il giorno dopo il mio compleanno.

Unico medico a chiedermi cosa pensassi della mia situazione, quale idea mi fossi fatta e quali fossero i miei dubbi e preoccupazioni. Appurato che cercavo il medico a cui dare fiducia per farmi “mettere le mani addosso” mi prescrive quella benedetta cura di Esmya che tutti gli altri si erano rifiutati di farmi provare.

I tempi di attesa al Policlinico Federico II erano lunghi e non avevo un’assicurazione per coprire l’intervento in una struttura privata. Mi rincuora che l’attesa non sarà vana perché mi farà fare controlli ed il ciclo di Esmya servirà almeno a cercare di migliorare la struttura fibrosa dell’utero ed evitare emorragie durante l’Intervento.

Il primo mese si riducono i miomi di un cm in media poi restano stabili. Dalla prima visita, essendo lui specializzato anche in endometriosi mi individua subito una cisti di quasi 5 cm all’ovaio sx, da togliere anche quella. Possibile che prima di lui nessuno se ne sia accorto?
Ultima visita a fine febbraio, ci si vede all’intervento mi dice. Poi il lockdown e le crisi, la psicosi di vedere crescere i miei miomi, perché nel frattempo il secondo ciclo per mantenere stabile la crescita è vanificata dal ritiro del farmaco.

A maggio vengo ricontattata dall’ospedale per ripetere il day hospital pre operatorio già fatto a novembre e avere le mie disponibilità all’intervento. Poi il nulla, fino a quando risentendo il Dott. Pellicano al cellulare mi rincuora dicendomi che farà il possibile per operarmi entro l’estate, comprendendo bene il mio stato d’animo ansioso tra fare l’Intervento il prima possibile e la paura dell’Intervento stesso.

Nel frattempo fisso un appuntamento di controllo a distanza di 3 mesi dall’ultimo. Vengo chiamata all’improvviso dal Policlinico, ricovero mercoledì 27 maggio ed il 28 verrà operata. Mi crolla il suolo sotto i piedi, ma la visita col dottore il 25 mi tranquillizza molto. Avrebbe voluto a tutti i costi evitarmi il taglio ma la vicinanza dei miomi, la loro grandezza e la cisti lo fanno propendere per la laparotomia, mini taglio mi dice.

In ospedale, causa covid, il ricovero è blindato. Niente visite, solo il post operatorio è potuta esserci mia mamma per la notte. Tutti gentili e attenti a tranquillizzarmi. Io che avevo terrore dell’anestesia. Epidurale + generale, spiegato tutto passo passo unite sempre alle parole: stia tranquilla e rilassata non è niente. Mi fanno distendere in posizione da visita ginecologica prima che le gambe non rispondano più, una respirata di aria fresca nella mascherina e non vedo più nulla. Mi risveglio fuori dalla sala operatoria con il flebo di morfina già in corso, il tempo che facciano effetto e non sentirà più dolore mi dice lo stesso infermiere di prima, abbi fede Signora. Il tempo di arrivare in camera e la pace dei sensi dalle fitte sentire appena sveglia.

Il Dott. Pellicano dopo le rassicurazioni un minuto prima dell’intervento, passa a farmi visita in camera il giorno dopo per garantirsi che stia bene. Mi dice che mi ha rimessa a nuovo, togliendomi quei grossi brutti mostriciattoli e la cisti anch’essa grandicella. La pancia è sgonfia finalmente e morbida al tatto, mi commuovo nel raccontarlo al dottore della mia prima scoperta tastando la pancia, nonostante fossi ancora stordita dalla anestesia e addormentata dal bacino in giù. Il Dottore come promesso passa a salutarmi la domenica sera nonostante non fosse in servizio e la mattina del lunedì prima della dimissione. La sera scherzosamente mi dice che sta andando benone e che continuando così nel giro di un mese sarei tornata a casa. Impallidita mi conferma le dimissioni del giorno dopo, ha voluto tenermi un giorno in più in osservazione per suo scrupolo.

Dopo una settimana sono tornata nel suo studio per togliere i punti. In realtà mi ha tirato solamente un filo, e tolto il punto del drenaggio, non ho sentito nulla pur avendo paura. Anche qui mi rassicura dicendo: “ah sì la rimozione dei punti è dolorosissima”. Con le dovute osservazioni, una cura per tenere a riposo l’utero, tra 6 mesi potrei già pensare ad un’altra gravidanza. Gli altri medici che mi hanno visitata prima di lui mi mettevano ansia per l’Intervento perché poi avrei dovuto aspettare almeno 1 anno.

Io consiglio questo Dottore ho avuto commenti favorevoli anche da altre pazienti degenti nel reparto. Tra cui una mamma che continuava a ripetermi di essere in ottime mani, aveva salvato le ovaie della figlia 24enne, mentre altri medici ormai la davano per spacciata.

Mi sento di dire che l’intervento, almeno in laparotomia, non è una passeggiata ma tutto è sopportabile se si affronta con serenità, soprattutto se si ha fiducia in chi opererà. Cercare e chiedere pareri fino a quando non si sente di aver trovato il medico giusto per se stessi. Non è cosa ci dicono a il come a fare la differenza. Ce la dobbiamo fare a sconfiggere il maledetto!

Tanti auguri cara Filo, e buona nuova vita senza maledetti fibromi!

Liliana in cerca di consigli: togliere l’utero o no?

Liliana combatte un fibroma di 6cm che le causa un ciclo molto abbondante. Ha contattato il dottor Muratore ma pare che le visite siano bloccate fino al 15 giugno. Vorrebbe quindi contattare il dottor Camanni, e intanto raccogliere pareri ed esperienze di donne che vivono una situazione simile alla sua..

Oggi ho terminato la lettura del libro, Maledetto Fibroma….che ventata di speranza.

È iniziato tutto 1 anno fa…perdite da due mesi, poi diventate più abbondanti, forse cistite, insomma avevo un peso misto bruciore nel basso ventre, emorroidi e infine blocco della vescica.. dopo una giornata a bere parto per il pronto soccorso. Ricoverata in ginecologia, mi viene diagnosticato vescica dilatata, mioma IM/SS di mm 45. Mi consigliano subito di togliere utero e ovaie, inoltre ferro e ferritina bassi.

Dopo 2 giorni biopsia, per sospetto tumore.. Esito negativo. 3 mesi Esmya. Ripartenza dopo alcuni mesi del ciclo, abbondante e ultimamente scarso ma continuo. Visita da un nuovo ginecologo fibroma diventato di 6 cm. Mi consiglia togliere tutto tanto a 54 anni che ne faccio ancora dell’utero (così mi viene detto.)
Mi sapete consigliare..Vorrei provare a contattare il Dott. Camanni.

 

Il lieto fine di Beatrice, embolizzata al Niguarda dal dr Rampoldi

Che bello il lieto fine di Beatrice, che si è appena sottoposta ad embolizzazione del fibroma ad opera del dr Rampoldi, presso l’Ospedale Niguarda di Milano. Tanti cari auguri Beatrice, buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Ciao Eleonora, voglio raccontarti la mia storia…….lunga, faticosa ma alla fine vincente…….

sono Beatrice …..di Milano…..o quasi. Vivo in Italia da oltre 15 anni e mi sento come a casa mia! La mia storia inizia nel 2015 quando il mio ciclo cambia improvvisamente – aumenta di volume e durata.

Non avevo dato nessuna importanza visto che dopo 10,12 giorni si fermava da solo senza intervenire. Sono andata avanti cosi per 2 anni. Dopo due anni facendo gli esami del sangue ho visto che l’emoglobina non era nel range, mi cadevano i capelli, avevo il fiato corto ed ero sempre stanca. Le mestruazioni abbondanti erano accompagnate dal dolore pelvico e grumi di sangue. In quel momento ho deciso di fare un controllo ginecologico . Il quadro clinico era: miomatosi uterina; il più grande fibroma era di 6 cm. Avevo 45 anni…….Da quel momento ho iniziato a girare un sacco di medici Milano, Monza……unica soluzione: l’isterectomia visto l’eta. L’idea non mi sorrideva per niente, ho continuato di andare avanti prendendo il ferro per far salire l’emoglobina fino in quel giorno quando mi sono ritrovata in pronto soccorso con un emorragia fortissima.

In quella sera ho avuto la fortuna di trovare un ginecologo che mi ha consigliato di prendere Esmya per un periodo. E stata la mia salvezza, un male necessario. Lo so che alcune di voi non si sono trovate bene con questa cura pero io in quel momento ero disperata ed ero pronta di accettare di tutto. I progestinici mi facevano male, gonfiore, nausea, mal di testa, ritenzione idrica, tachicardia …..quando ho preso Esmya ero rinata. Niente effetti collaterali, ciclo e dolori spariti. Sono andata avanti cosi per 3 anni……si……3 anni forse sono l’unica che ho fatto questa cura cosi tanto tempo sperando di andare in menopausa.

A dicembre 2019 avevo finito l’ultimo ciclo di Esmya. Non potevo più prenderla. Comunque poi e stata ritirata dalle farmacie……52 anni senza esmya con la menopausa che non arriva più e con gli stessi fibromi di sempre……..COSA FACCIO?!

La mestruazione e arrivata puntuale e travolgente di nuovo pronto soccorso con anemia in corso….stanca, debilitata, delusa mi rassegno ed accetto la proposta del mio ginecologo di sottopormi all’isterectomia di urgenza ………urgenza significa che dal momento della decisione e fino al intervento passavano solo 2 settimane. Sono state un incubo per me, due settimane di notte bianche, indagini sul internet, gruppi, sono andata da un altro ginecologo che mi proponeva la miomectomia ma con dei tempi lunghissimi che io non potevo permettermi…….Ho fatto il pre-ricovero angoscia totale …..mi mancava una settimana…..dimagrita parecchio …..Conoscevo la tecnica dell’embolizzazione, anche il blog di Eleonora perché negli anni ho fatto abbastanza ricerche per aggiornarmi. Non potevo fare le ultrasuoni perché avevo un parto cesareo. In 2014 ho fatto una risonanza magnetica per individuare la natura e la posizione dei fibromi nell’intento di proseguire la strada radiologica però avevo rinunciato per la colpa di un radiologo che mi disse che l’embolizzazione nel mio caso presentava dei rischi seri.

Tornando nel 2019…… in attesa di fare l’intervento conosco meglio Eleonora e altre ragazze che hanno percorso questo camino, mi stringe il cuore pero un giorno prima di fare l’intervento chiamo il mio medico e li dico che non vado più in ospedale per fare l’intervento. Un caos totale, il mio medico, il direttore tutti contro di me! Sollevata! Con calma mi prendo appuntamento a Niguarda radiologo Rampoldi. Vista la mia risonanza , gli esami del sangue decide di farmi l’intervento in urgenza a marzo. Purtroppo il coronavirus cambia le carte…… vado a Monza in pronto soccorso per fare un raschiamento per pulizia utero nei tempi di coronavirus. E’ stata la mia fortuna. Quel raschiamento mi ha consentito di passare l’emergenza Coronavirus. Stop ciclo per due mesi. A maggio iniziano le mestruazioni. Chiamo Niguarda perché non ce la faccio più. Dopo una settimana ero nella sala operatoria.

Ce l’avevo fatta dopo tanti anni di sofferenza e lotta con i fibromi. Oggi è mercoledi , una settimana dall’intervento. Sto bene, mi sto riprendendo, sono arrivate le mestruazioni e sorrido alla vita di nuovo, sono felice…….Voglio ringraziare a tutte le ragazze che mi hanno sostenuto, a te Eleonora e sopratutto al dr. Rampoldi che è di una semplicità disarmante. Il mio caso era di una semplicità disarmante. Sono gli altri che l’hanno fatto complicato.
Beatrice

Il lieto fine di Laura, operata in isteroscopia dal dr Camanni

Ecco il bel lieto fine di Laura, operata dal dr Camanni qualche giorno fa. Cara Laura, buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Ciao Ele,
la mia storia inizia nel lontano 2011 quando per un controllo dermatologico mi viene prescritta anche una eco transvaginale, la mia prima.

Ecco che li inizia la mia lotta contro il “maledetto”.. Ho fatto tanti controlli monitoraggio negli anni fino ad arrivare nel 2014 quando mi viene consigliato di rimuoverlo per via laparoscopica. Non avevo grossi disturbi ma lui piano piano cresceva.
Vengo operata al Sant’Anna di Torino l’intervento è andato abbastanza bene sono stata circa 2 notti in ospedale e piano piano mi sono ripresa, il fibroma intramurale alla fine era di circa 7 cm e non 5 come si pensava.
I miei obiettivi in quegli anni erano altri, avevo trovato lavoro in una grande azienda, poi il matrimonio in vista e non mi sono più controllata, fino ad un paio di anni fa. Quando da una eco di controllo ecco la doccia fredda. Fibroma Intramurale di circa 4cm… Era tornato ..

Era li e lo controllavo annualmente fino a quando abbiamo deciso di cercare una gravidanza..
Ho deciso grazie al tuo blog e vivendo a Torino di rivolgermi al dott.Camanni, la visita si è conclusa con una attenta ecografia e di aspettare ad intervenire chirurgicamente visto che non cresceva velocemente.
A Novembre poiché nulla accadeva sono ritornata dal dottore, e mi ha messo in lista per isteroscopia per la rimozione. Mi ha prescritto la cura di 3 mesi con Esmya e avrei dovuto fare l’intervento inizio Marzo, ma il giorno prima mi è stato annullato causa Covid.

La mia sfiga è infinita perché il dottore ho continuato a sentirlo via email e mi aveva predisposto un altro ciclo di 3 mesi di terapia, vista la situazione incerta degli ospedali, ma purtroppo poi mi ha comunicato che proprio quel mese Esmya è stata ritirata dal mercato.
Non finirò mai di ringraziarlo per avermi risposto via email ed ha in un certo modo accudito le mie ansie di tutta la situazione.
La situazione sanitaria in Italia migliora, ed ecco che il 12 Maggio mi sono ricoverata.
L’intervento è andato benissimo contrariamente a quanto preannunciato inizialmente di toglierlo in due step è riuscito a toglierlo tutto, lasciando solo la capsula del fibroma.

Il nostro percorso è continuato per non perdere altro tempo (ho 34 anni oggi) in un centro Pma e anche il ginecologo che ha visto le carte cliniche è rimasto molto sorpreso che fosse riuscito a togliermi quel tipo di fibroma in via isteroscopica.
Spero presto di darti aggiornamenti positivi, ma ad oggi non posso che ringraziare te e le tue lettrici per aver condiviso con me le loro storie e avermi dato forza e speranza.
Un abbraccio Laura